因为只看到大家的祝福
也看了影片
但还是不知头尾
又进不去旭妈的网站
所以想知道小旭旭现在多大啦
生了什么病呢
有妈妈可以说一下吗
谢谢
但还是要祝福小旭旭早日脱离病魔
发表评论
我和先生也都看了影片
我先生也在问到底是什么病
真是令人心疼
希望他能早日康复
好像是先天性癫痫症
我也是看的好难过
去搜寻之前的文章的
好坚强的父母
转贴
以下是小旭旭的病因
小旭旭是先天性的代谢疾病,是属罕见病例,这是新生儿筛检的时侯检查的
旭旭好像得了一种目前台湾医学上无法统一解释的病(医生只说是可能为罕见--TM19) 目前还在探讨中所以旭旭妈花了非常多精神与时间加上一百多万来一再的想医治好旭旭但目前还在努力中
旭家的故事当时另我不敢深入的看,
后来忍不住看了一整夜(陪我女儿),
我真的太佩服了,
生命真的太奇妙,
可偏偏就有这么真实的无常令人感动不已唉!
当时是找不到病因,
只是旭妈必需让旭的身边随时有氧气,
也常常"冲"进急诊,
每个月几乎都要在医院待个好几天,
仔细看过也觉得后来才判给他的其它障碍的确会影响他的生活,
如果那天旭妈开站再上去看看吧!
好久没能上去关心一下,
不过现在最重要的还是好好的再撑过这一关,
旭家的事以前就有很多人想了很多方法想帮他,
旭妈还因此搬了家等等,
她真的很坚强,
请大家不要让好不容易落脚在这里的旭家又消失了好吗?
是人都有七情六慾,
真的很希望再看到第一次另我惊喜的旭的笑容,
他可以做到,
我们当然没有放弃的理由,
孩子真的好可爱,
他让我真的完全觉得天使宝宝原来是可爱的
*不知道国外有这方面的研究吗?相信医疗团队应该有查过,希望他们真的很努力,旭就像我们的亲人,要努力呢
(原作者于 2005-06-02 00:01:10 重新编辑过)
我这高雄市高雄医学院和小港医院有一位医师是治疗癫显症的权威
请看到我留言的妈妈们请跟旭旭妈妈说一声
--------希望此讯息能帮助他们全家--------
殷我家胖猴之前感冒住院我有看到一个家庭2儿子都是癫显症
是那个家庭爸爸跟我说的(他说他跑了全台湾最后只有高雄的这位医生很厉害可以治疗他2儿子)-----我看过真实例子所以有感触
旭旭妈妈加油
好感动
宝宝H的妈妈爸拔都一直对小旭旭持续的关心着
相信上天一定会听到我们的祈求
小旭旭一定会好的,一定会好的
我相信
小旭旭并不是癫痫症
他的病症有很多其它的病发症
目前的旭旭不会站立,无法坐,颈椎无力,不能吃固体食物,体重8公斤
再者
要旭旭去高雄的机会是0
他不能离开氧气桶
这就是旭妈搬家到医院旁的原因
这些设备和医生必需要同时存在
如果发生休克而无人能救那时就会有危险了
旭旭现在的状况也不适合移到别处
不过
如果你说的那位是名医的话应该也听过旭旭吧
或者是会诊过旭旭
旭旭已经是全台湾名医眼中的乖宝宝唷
他很乖的配合治疗
其实我们所能想的所能做的
旭妈在初期时就做了----她是一个不惜任何代价也要把旭旭医好的妈
不管这个花费是多少她都愿意
但是都没有一个医生可以给旭妈一个答案
要不就是每个医生给的都不一样,因为检查报告出来也没有异样!
甚至有医生要旭妈将旭旭捐出来做医学研究用---还是台湾很有名的教授级人物喔
这叫当妈的情何以堪呢
旭旭原本是可以看到人的
但是因为治疗时要做的一些仪器设备和药物造成旭旭现在的眼睛只能看见影子
旭旭的发病也越来越频繁
时间也越来越长-----最长曾休克超过2分钟
这一定要有医务人员在旁才行
这个星期旭旭就要开刀了
我们大家请用我们的念力来帮他先度过这个难关
接下来旭妈还有一连串的照顾工作要做呢
所以我也尽可能的不要打扰他
有些人到我的网站要旭妈的密码,电话,医院病房,请记者等
我实在无法不问过当事人就给
我相信bb home裏有很多的妈妈都有
但是大家也都很少打
必竟要照顾像旭旭一样的孩子是不能熟睡也不能离开他的
就算有外劳帮着也一样
外劳必竟不懂这些专业照顾
旭妈在精神不剂的情况下
一颗心都悬在小旭旭上了
有一次旭妈跟我说:如果请记者来旭旭就可以好起来的话
她早就请了
只是旭旭会唤醒社会大众对于这些天使的爱心多久呢
她很希望大家可以去关心身边周遭需要帮助的人
因为这个社会已经太冷漠了
她却可以拥有很多医生及护士还有这么多bb home妈妈们的关心
她真的很感动!!!
真的很令人不捨
无论如何
希望小旭旭的病情能好转
也再次给旭妈加油!
我也觉得这时候我们应该给旭妈的是在心里的默默祈祷与祝福
身为人母我也能体会那种爱孩子的心及身体心里上的疲惫我们应该是不要再去打扰她
短片我看了2遍很心疼小旭也很惊讶他真的很乖很勇敢
小旭阿姨会在这一直默默为你祈祷祝福希望你快康复
作个健康快乐的小宝贝喔
嗐心情真的很沉重,
我看过一次影片,流泪到不能自己
希望能跟旭妈连络上的妈妈,
代为转达
虽然我们是初相识,
但真的觉得很不捨,
请旭妈跟小旭旭一定要撑下去加油喔
我会持续透过宝宝H关心小旭旭,
如果有什么需要,我一定会参与的!!
请问哪有短片可看,可以给我看吗?
希望旭旭要坚强,不要放弃
有粉多宝宝H丫姨在为你加油喔
看完这个,心情真是沈重,这是为人父母都不想看到的事,那个心有多么痛及不捨啊
乞求慈爱的上帝能赐给旭旭奇蹟,让他们一家人能早日展开笑颜,健康,快乐,幸福的过生活
小旭旭加油! 旭妈妈辛苦了!
小旭:
加油了~~
小旭旭加油!
旭妈也加油!
谢谢sabrinna 详尽的解说
我也只能选择静静的默默的给小旭旭祝福
希望旭妈要保重
加油
希望上天看到小旭旭的勇敢坚强早点给他奇蹟早点好起来
看完sabrinna说的,眼眶又不禁红了起来,原来旭旭的状况真的比我们想像中严重及複杂许多自己的孩子只要稍微怎么样就六神无主的我们真的是无法想像如果孩子随时都在生死的边缘游走的那种恐惧吧!只能献上所有的祝福了
我想旭妈真的很伟大
也承担了很多,包括心疼、心痛、劳心劳力
甚至要自己想办法医治小旭旭
我想旭妈也绝对是正直、善良的人
更可佩的是,旭妈还帮助其他人
也不希望用博取社会同情心的方式
而是要能真正获得大众发自内心的重视罕见疾病
这种大爱,真的很难得很伟大
希望奇蹟能够出现
替我代为转达好吗?
也许表面的热情降温了,
但旭旭的存在已是事实,
每多一次,多一个人看过,
就多刻印在心里一次,
总是会想到,
总是扭转了不良的念头
好好的人捣乱时
作怪时
不听话时
病时
撒娇时想到旭该如何,能吗?也许更何况
我还能自主时,病到痛苦万分,我亲口要求医师就算是研究也好,
请不要敷衍我>o<
但是旭旭还不能自主,真的不是一句表面的话可以割断那种心头肉的痛
,还好,旭妈的心又热了
旭妈,当孩子从我们身上得到了安全感,依赖感既然有缘成为亲子,尽力就好,不希望那种痛上加痛在你们身上发生,稳住自己的心,我们一起努力吧!
很想能为旭旭做些什么或帮旭妈妈分担些什么
不是只是默默的为他们一家祈福
我们是不是还可以为他们做些什么
了解旭旭的病情,
之前旭妈还有开网站时,
有空都会去看旭旭的消息,
每看一次,泪就不知不觉留下来,
不愿去打扰,但心中一直是默默祈祷祝福。
旭旭跟旭妈加油。
很谢谢sabrinna 详尽的解说
我只知道小旭旭生了重病
没想到是连名医都检查不出来的疾病
看了影片真是心情沉重
越发觉得旭妈旭爸的伟大
如果有大家可以帮的上忙的
相信在宝宝H的众家姐妹
一定都愿意伸出一尽绵薄之力
请sabrinna 代向旭妈转达大家的关心之意
sabrinna 你好
我是因为有看到有人说是癫显我才会以为跟我看到是一样问题
你说小旭旭无法离开氧气这问题跟那2兄弟一样唷
只是那2兄弟也是及早发现治疗至今以一个3岁一个2岁都是会站会吃会睡
但是有一点很危险是只要生病时他们会忽然停止呼吸就像没电了一样的不动----我当时看到好心痛
而那2兄弟父亲是说他们的问题也是无解题也查不出原因(是基因出问题)
而我问那父亲是什么病???他说我们不会懂的英文名称所以医生就统称为---癫显症----
默默祈福
小旭旭和旭妈妈加油
来帮小旭旭加油打气
你是位坚强勇敢的乖孩子唷
小旭旭要加油ㄛ!!!
你一定可以战胜病魔滴
给亲爱滴小旭旭
刚刚看完你坚强的影片,
让阿姨感动到不行(T_T)
你很坚强!!!是个勇敢滴孩子,
你爸妈也很爱你,所以你要加油
阿姨也祝福你,早日康复
给旭旭滴父母
要加油唷
by泪流不停的peggy妈
旭妈加油
无论旭妈作任何决定
都一定是用尽心思绞尽脑汁
点点滴滴都是爱
看了短片,
好心疼好心疼
因为旭妈的背影有伟大的母爱
小旭旭的脸孔充满着坚强,像是不想让爸妈担心的小天使
心情真的好难过喔希望给旭旭及旭妈百分百的加油打气
感觉自己一定要惜福,但
我还能够帮助你们什么呢??
有什么地方可以尽一点心力?
唉...活的很辛苦,让人看了真的很不忍心,
希望有奇蹟出现,虽然我不认识小旭旭,
不过真的觉得小旭旭太辛苦了,加油...
如果在台湾没办法医治,难道真的没办法去国外吗??
是不是可以透过国内的医生与国外的医生接洽,
请求国外有经验的医生来台呢??
也许我想太好了,这也是一毕可观的费用呢~
疾病往往比人类发展更快速,
现今还是有许多不解的疾病耶~~
小旭旭加油哦~~
上次看了短片,我泪流不止,好心疼好心疼小旭旭哦!当时并不知道小旭旭是生甚吗病,现在知道了心理更加难过,我又哭了
旭妈你要加油哦!也许帮不到忙,但希望你看了大家给你的鼓励跟加油
会勇敢的跟小旭旭一起战胜病魔的还有小旭旭,阿姨只能说你好勇敢哦!
要继续勇敢的对抗病魔哦!阿姨给你加油!
我真的忍不住,一直哭一直哭旭妈跟小旭旭加油哦!(小旭旭真的很可爱)
我和先生也都看了影片
我先生也在问到底是什么病
真是令人心疼
希望他能早日康复
好像是先天性癫痫症
我也是看的好难过
去搜寻之前的文章的
好坚强的父母
转贴
以下是小旭旭的病因
小旭旭是先天性的代谢疾病,是属罕见病例,这是新生儿筛检的时侯检查的
旭旭好像得了一种目前台湾医学上无法统一解释的病(医生只说是可能为罕见--TM19) 目前还在探讨中所以旭旭妈花了非常多精神与时间加上一百多万来一再的想医治好旭旭但目前还在努力中
旭家的故事当时另我不敢深入的看,
后来忍不住看了一整夜(陪我女儿),
我真的太佩服了,
生命真的太奇妙,
可偏偏就有这么真实的无常令人感动不已唉!
当时是找不到病因,
只是旭妈必需让旭的身边随时有氧气,
也常常"冲"进急诊,
每个月几乎都要在医院待个好几天,
仔细看过也觉得后来才判给他的其它障碍的确会影响他的生活,
如果那天旭妈开站再上去看看吧!
好久没能上去关心一下,
不过现在最重要的还是好好的再撑过这一关,
旭家的事以前就有很多人想了很多方法想帮他,
旭妈还因此搬了家等等,
她真的很坚强,
请大家不要让好不容易落脚在这里的旭家又消失了好吗?
是人都有七情六慾,
真的很希望再看到第一次另我惊喜的旭的笑容,
他可以做到,
我们当然没有放弃的理由,
孩子真的好可爱,
他让我真的完全觉得天使宝宝原来是可爱的
*不知道国外有这方面的研究吗?相信医疗团队应该有查过,希望他们真的很努力,旭就像我们的亲人,要努力呢
(原作者于 2005-06-02 00:01:10 重新编辑过)
我这高雄市高雄医学院和小港医院有一位医师是治疗癫显症的权威
请看到我留言的妈妈们请跟旭旭妈妈说一声
--------希望此讯息能帮助他们全家--------
殷我家胖猴之前感冒住院我有看到一个家庭2儿子都是癫显症
是那个家庭爸爸跟我说的(他说他跑了全台湾最后只有高雄的这位医生很厉害可以治疗他2儿子)-----我看过真实例子所以有感触
旭旭妈妈加油
好感动
宝宝H的妈妈爸拔都一直对小旭旭持续的关心着
相信上天一定会听到我们的祈求
小旭旭一定会好的,一定会好的
我相信
小旭旭并不是癫痫症
他的病症有很多其它的病发症
目前的旭旭不会站立,无法坐,颈椎无力,不能吃固体食物,体重8公斤
再者
要旭旭去高雄的机会是0
他不能离开氧气桶
这就是旭妈搬家到医院旁的原因
这些设备和医生必需要同时存在
如果发生休克而无人能救那时就会有危险了
旭旭现在的状况也不适合移到别处
不过
如果你说的那位是名医的话应该也听过旭旭吧
或者是会诊过旭旭
旭旭已经是全台湾名医眼中的乖宝宝唷
他很乖的配合治疗
其实我们所能想的所能做的
旭妈在初期时就做了----她是一个不惜任何代价也要把旭旭医好的妈
不管这个花费是多少她都愿意
但是都没有一个医生可以给旭妈一个答案
要不就是每个医生给的都不一样,因为检查报告出来也没有异样!
甚至有医生要旭妈将旭旭捐出来做医学研究用---还是台湾很有名的教授级人物喔
这叫当妈的情何以堪呢
旭旭原本是可以看到人的
但是因为治疗时要做的一些仪器设备和药物造成旭旭现在的眼睛只能看见影子
旭旭的发病也越来越频繁
时间也越来越长-----最长曾休克超过2分钟
这一定要有医务人员在旁才行
这个星期旭旭就要开刀了
我们大家请用我们的念力来帮他先度过这个难关
接下来旭妈还有一连串的照顾工作要做呢
所以我也尽可能的不要打扰他
有些人到我的网站要旭妈的密码,电话,医院病房,请记者等
我实在无法不问过当事人就给
我相信bb home裏有很多的妈妈都有
但是大家也都很少打
必竟要照顾像旭旭一样的孩子是不能熟睡也不能离开他的
就算有外劳帮着也一样
外劳必竟不懂这些专业照顾
旭妈在精神不剂的情况下
一颗心都悬在小旭旭上了
有一次旭妈跟我说:如果请记者来旭旭就可以好起来的话
她早就请了
只是旭旭会唤醒社会大众对于这些天使的爱心多久呢
她很希望大家可以去关心身边周遭需要帮助的人
因为这个社会已经太冷漠了
她却可以拥有很多医生及护士还有这么多bb home妈妈们的关心
她真的很感动!!!
真的很令人不捨
无论如何
希望小旭旭的病情能好转
也再次给旭妈加油!
我也觉得这时候我们应该给旭妈的是在心里的默默祈祷与祝福
身为人母我也能体会那种爱孩子的心及身体心里上的疲惫我们应该是不要再去打扰她
短片我看了2遍很心疼小旭也很惊讶他真的很乖很勇敢
小旭阿姨会在这一直默默为你祈祷祝福希望你快康复
作个健康快乐的小宝贝喔
嗐心情真的很沉重,
我看过一次影片,流泪到不能自己
希望能跟旭妈连络上的妈妈,
代为转达
虽然我们是初相识,
但真的觉得很不捨,
请旭妈跟小旭旭一定要撑下去加油喔
我会持续透过宝宝H关心小旭旭,
如果有什么需要,我一定会参与的!!
请问哪有短片可看,可以给我看吗?
希望旭旭要坚强,不要放弃
有粉多宝宝H丫姨在为你加油喔
看完这个,心情真是沈重,这是为人父母都不想看到的事,那个心有多么痛及不捨啊
乞求慈爱的上帝能赐给旭旭奇蹟,让他们一家人能早日展开笑颜,健康,快乐,幸福的过生活
小旭旭加油! 旭妈妈辛苦了!
小旭:
加油了~~
小旭旭加油!
旭妈也加油!
谢谢sabrinna 详尽的解说
我也只能选择静静的默默的给小旭旭祝福
希望旭妈要保重
加油
希望上天看到小旭旭的勇敢坚强早点给他奇蹟早点好起来
看完sabrinna说的,眼眶又不禁红了起来,原来旭旭的状况真的比我们想像中严重及複杂许多自己的孩子只要稍微怎么样就六神无主的我们真的是无法想像如果孩子随时都在生死的边缘游走的那种恐惧吧!只能献上所有的祝福了
我想旭妈真的很伟大
也承担了很多,包括心疼、心痛、劳心劳力
甚至要自己想办法医治小旭旭
我想旭妈也绝对是正直、善良的人
更可佩的是,旭妈还帮助其他人
也不希望用博取社会同情心的方式
而是要能真正获得大众发自内心的重视罕见疾病
这种大爱,真的很难得很伟大
希望奇蹟能够出现
替我代为转达好吗?
也许表面的热情降温了,
但旭旭的存在已是事实,
每多一次,多一个人看过,
就多刻印在心里一次,
总是会想到,
总是扭转了不良的念头
好好的人捣乱时
作怪时
不听话时
病时
撒娇时想到旭该如何,能吗?也许更何况
我还能自主时,病到痛苦万分,我亲口要求医师就算是研究也好,
请不要敷衍我>o<
但是旭旭还不能自主,真的不是一句表面的话可以割断那种心头肉的痛
,还好,旭妈的心又热了
旭妈,当孩子从我们身上得到了安全感,依赖感既然有缘成为亲子,尽力就好,不希望那种痛上加痛在你们身上发生,稳住自己的心,我们一起努力吧!
很想能为旭旭做些什么或帮旭妈妈分担些什么
不是只是默默的为他们一家祈福
我们是不是还可以为他们做些什么
了解旭旭的病情,
之前旭妈还有开网站时,
有空都会去看旭旭的消息,
每看一次,泪就不知不觉留下来,
不愿去打扰,但心中一直是默默祈祷祝福。
旭旭跟旭妈加油。
很谢谢sabrinna 详尽的解说
我只知道小旭旭生了重病
没想到是连名医都检查不出来的疾病
看了影片真是心情沉重
越发觉得旭妈旭爸的伟大
如果有大家可以帮的上忙的
相信在宝宝H的众家姐妹
一定都愿意伸出一尽绵薄之力
请sabrinna 代向旭妈转达大家的关心之意
sabrinna 你好
我是因为有看到有人说是癫显我才会以为跟我看到是一样问题
你说小旭旭无法离开氧气这问题跟那2兄弟一样唷
只是那2兄弟也是及早发现治疗至今以一个3岁一个2岁都是会站会吃会睡
但是有一点很危险是只要生病时他们会忽然停止呼吸就像没电了一样的不动----我当时看到好心痛
而那2兄弟父亲是说他们的问题也是无解题也查不出原因(是基因出问题)
而我问那父亲是什么病???他说我们不会懂的英文名称所以医生就统称为---癫显症----
默默祈福
小旭旭和旭妈妈加油
来帮小旭旭加油打气
你是位坚强勇敢的乖孩子唷
加油
小旭旭要加油ㄛ!!!
你一定可以战胜病魔滴
加油
给亲爱滴小旭旭
刚刚看完你坚强的影片,
让阿姨感动到不行(T_T)
你很坚强!!!是个勇敢滴孩子,
你爸妈也很爱你,所以你要加油
阿姨也祝福你,早日康复
给旭旭滴父母
要加油唷
by泪流不停的peggy妈
旭妈加油
无论旭妈作任何决定
都一定是用尽心思绞尽脑汁
点点滴滴都是爱
看了短片,
好心疼好心疼
因为旭妈的背影有伟大的母爱
小旭旭的脸孔充满着坚强,像是不想让爸妈担心的小天使
心情真的好难过喔希望给旭旭及旭妈百分百的加油打气
感觉自己一定要惜福,但
我还能够帮助你们什么呢??
有什么地方可以尽一点心力?
唉...活的很辛苦,让人看了真的很不忍心,
希望有奇蹟出现,虽然我不认识小旭旭,
不过真的觉得小旭旭太辛苦了,加油...
如果在台湾没办法医治,难道真的没办法去国外吗??
是不是可以透过国内的医生与国外的医生接洽,
请求国外有经验的医生来台呢??
也许我想太好了,这也是一毕可观的费用呢~
疾病往往比人类发展更快速,
现今还是有许多不解的疾病耶~~
小旭旭加油哦~~
上次看了短片,我泪流不止,好心疼好心疼小旭旭哦!当时并不知道小旭旭是生甚吗病,现在知道了心理更加难过,我又哭了
旭妈你要加油哦!也许帮不到忙,但希望你看了大家给你的鼓励跟加油
会勇敢的跟小旭旭一起战胜病魔的还有小旭旭,阿姨只能说你好勇敢哦!
要继续勇敢的对抗病魔哦!阿姨给你加油!
我真的忍不住,一直哭一直哭旭妈跟小旭旭加油哦!(小旭旭真的很可爱)